Foi assinada nesta quarta-feira (24) pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, uma portaria que inclui no Sistema Único de Saúde (SUS) o Nusinersen (Spinraza), único remédio para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A previsão é que o tratamento tipo 1 esteja esteja disponível em SUS em até 180 dias.
A doença genética de avanço diário atinge músculos importantes comprometendo até mesmo a respiração. O remédio Spinraza (nusinersen) estabiliza a doença, mas cada dose custa cerca de R$ 364 mil. Na negociação das ampolas para o SUS, o Ministério da Saúde conseguiu reduzir para R$ 140 mil o preço de cada unidade.
O Governo estuda a incorporação do Spinraza na modalidade de compartilhamento de risco, o que incluiria também pacientes tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos e 12 incompletos). Nesse formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora.
Só em 2018, 90 pacientes receberam o remédio a partir de decisões judiciais, o que custou R$ 115,9 milhões aos cofres públicos. O Farol noticiou em 11 de abril a história da menina Antonella, de Blumenau, que precisa de ajuda para o tratamento.
